Penyuluh TBC Tulang
23 November 2009, TBC tulangPostingan ini untuk teman-teman yang nanyain kenapa de rajin banget ke rumah sakit.
———————————————————————————————-
Semua orang yang mendengar kata TBC pasti langsung berkomentar: “elo pernah kena TBC de? itu kan penyakit orang miskin”
Memang gak ada yang salah sih. Karena TBC yang diketahui masyarakat luas adalah penyakit batuk berkepanjangan yang biasa menjangkiti kalangan menengah kebawah.
Bahkan pasien TBC pun malu mengakui penyakitnya, karena diakibatkan oleh kurangnya informasi tentang TBC itu sendiri. Gak jarang saya menerima email yang menulis: “mbak, pede banget sih ngumumin kalo kena TBC. Saya sudah beberapa bulan ini divonis TBC, sampai hari ini saya masih menutup diri. Kalau ditanya saya cuma jawab kena virus/bakteri. Kok mbak gak malu sih kena TBC?”
Jangan salah!
Awalnya pun saya malu. Saya juga melewati masa-masa menutupi diri saya dari penyakit yang terkenal sebagai penyakit orang miskin ini. Bukan karena saya malu dibilang miskin, tapi lebih pada pertanyaan lanjutan setelah orang tau penyakit saya. Biasanya mereka akan lanjut bertanya “gaya hidup lo jorok banget kali de sampai bisa kena penyakit begituan“. Wajar aja komentar orang seperti itu, karena secara fisik pasien TBC memang terlihat kurus sekali – lemah – lesu. Beneran seperti orang yang kurang gizi aja.
Beda kalo kita bilang “kena kolesterol nih“. Pasti komentar selanjutanya adalah “kebanyakan makan enak lo de!“. Kolesterol dan jantung lebih dikenal sebagai penyakit orang kaya,
Tapi masa-masa itu sudah berlalu. Saya merasakan gak ada gunanya menutup diri. Saya merasa bahwa kurangnya informasi diluar sana tentang TBC harus diperbaiki. Saya sebagai mantan pasien lah yang bertanggung jawab menyebarluaskan informasi tsb. Supaya tidak ada lagi komentar miring tentang penyakit ini. Supaya pasien dan keluarganya paham apa yang dihadapi. Dan supaya masyarakat luas tidak menganggap remeh penyakit mematikan ini.
Saya beranikan diri menulis tentang perkembangan penyakit saya di blog. Saya menulis artikel yang cukup lengkap tentang penyakit ini disini. Dan ternyata tanggapannya luar biasa. Komentar di blog, email, sms, telepon, message di facebook … terus berdatangan.
Saya berusaha merespon semua pesan yang masuk sebisanya. Selain memberikan informasi tentang asal muasal penyakit ini, bagaimana penularannya, bagaimana pengobatannya, rekomendasi dokternya, sampai menyemangati mereka untuk bisa sembuh seperti saya.
Sampai teman baik saya pun berkomentar “lo udah kaya penyuluh puskesmas aja de“. Dan ya … saya memang sedang melakukan penyuluhan tentang penyakit ini.
Yang akhir-akhir ini mulai sering saya lakukan adalah MENEMUI SECARA LANGSUNG para pasien TBC, teman-temannya, keluarganya. Baik di rumah sakit atau pun janjian ketemu di tempat umum (restoran, cafe, etc).
Sangat menyenangkan bisa ngobrol langsung dengan mereka. Sekedar berbagi pengalaman, membangkitkan semangat, sampai mengingatkan keluarga dan teman-teman mereka untuk terus mengingatkan pasien untuk terus melakukan pengobatan sampai dinyatakan sembuh total.
Biasanya kunjungan ke rumah sakit saya lakukan di hari kerja, baik itu pagi ataupun malam hari. Kalau wiken biasanya saya memilih bertemu di luar rumah sakit karena saya pasti membawa anak-anak.
Alhamdulillah suami sangat mendukung kegiatan ini. Karena kami pernah berada diposisi mereka … yang kaget begitu mendengar nama penyakitnya, yang panik begitu mendengar vonis operasi, yang bingung mencari informasi tentang penyakit ini, yang sedih karena melihat orang terdekat kita menderita.
Saya sengaja melibatkan anak-anak (tapi tidak untuk kunjungan ke rumah sakit), supaya mereka bisa ikut merasakan betapa menyenangkannya kegiatan ini. Bahkan orang tua kami (mami, mama, papa) yang tau kegiatan ini ikut mendukung dan sering menanyakan perkembangan orang-orang yang pernah saya temui.
Secara tidak langsung, saya melakukan penyuluhan tentang TBC Tulang.
Secara tidak resmi, saya mengakui profesi sampingan ini.
Semua ini saya lakukan dengan sukarela, tanpa menuntut ibal jasa.
Melihat mereka bangkit dari kesedihan, melihat keluarga mereka lebih paham dan bisa menerima kondisi pasien, melihat raut bahagia saat mereka mencapai kesembuhan. Semua itu sangat luar biasa.
Hanya dengan berbagi pengalaman, meminta keluarga mereka untuk mengingatkan minum obat (minum obat selama 18 bulan NON-STOP sangat tidak mudah), mengunjungi mereka dari satu rumah sakit ke rumah sakit lain, bertemu mereka setelah mereka sembuh … ternyata bisa menimbulkan suatu rasa di dada yang tidak bisa dilukiskan dengan kata-kata.
Beberapa orang meminta saya membuat mailing list, perkumpulan resmi, bahkan mendukung saya untuk membuat yayasan.
Mohon maaf, saya belum sanggup melakukannya saat ini. Jujur saya tidak bisa membantu dari segi biaya pengobatan. Dan saya pun belum berani berkomitmen untuk sampai membuat yayasan.
Sekarang hanya kegiatan ini yang bisa saya lakukan. Mohon doanya agar saya diberikan kesembuhan yang sempurna, diberikan kesehatan dan kekuatan untuk terus melakukan kegiatan ini.
Untuk para pasian TBC diluar sana: kalo de bisa sembuh, kalian juga pasti bisa!
Ingat: KESEMBUHAN BERAWAL DARI KEMAUAN
This entry was posted on Monday, November 23rd, 2009 at 1:06 am and is filed under TBC tulang. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.
1. Dinny, 23 November 2009 at 2:22 pm
Smoga apa yg lo dan kluarga kerjakan mendapat berkah ya De…
Dan smoga ttp rakus mknnya, supaya sehat terussss *_*
Wufyu much sista!
2. nurani, 23 November 2009 at 4:16 pm
Mudah2an keikhlasan De dlm membantu penderita TBC dan keluarganya ini dibalas Allah dg pahala berlimpah. Amin
btw, grater ada yg bentuk kotak dan empat sisinya beda ukuran. misalnya ini http://www.amazon.co.uk/OXO-Good-Grips-Box-Grater/dp/B0007VO0CQ/ref=sr_1_2?ie=UTF8&s=kitchen&qid=1258967661&sr=1-2
and, hayo buat tumpeng
3. firzy, 23 November 2009 at 9:06 pm
bahas ini ya bu.. saya kira ngebahas yg lagi hepening sekarang, mis: pro kontra film 2012, cicak vs buaya yg makin membosankan dan menyebalkan (seperti nonton drama) atau reallty show antari azhar,hehe..
klw yg ini mahh.. sikap dan komen saya sama deh seperti teman2 diatas.. saya ikut mendoakan dan mensupport u semangat dan usaha ibu.. semoga gak pernah bosan2ny u berbuat baik kpd sesama dan juga allah senantiasa memberi jln kemudahan pada niat dan usaha ibu, amin..
(Salut sama semangat dan keikhlasan ibu, atas waktu tenaga ilmu dan pkiran yg di korbankan. semoga ibu dan keluarga mendapatkan balasan kebaikan yg lebih baik dariNYA amin)
4. re_here, 26 November 2009 at 9:59 am
assalamu ‘alaikum.
wah, akhirnya update lagi ^_^
kagum dengan orang2 yang bersemangat untuk sembuh di mana tak ada kata menyerah dalam kamus hidupnya.
sikap hidup yg optimis dan jauh berpandangan ke depan. ya, yang sehat jangan mau kalah ya..
^_^
5. tuteh, 26 November 2009 at 5:38 pm
Met Idul Adha yaaa
Yang rencana naik Haji, semoga terkabul di lain kesempatan. Banyak do’a, banyak berkah!
6. retma, 4 December 2009 at 9:34 am
Salut ama kegiatan elo yg satu ini De.
7. Nuning, 29 December 2009 at 9:43 am
gw baru liat postingan yang ini, sementara gw masih berharap bisa melakukan sesuatu/bermanfaat buat orang lain, u did it already, salute, semoga berkah de
8. dessy, 7 January 2010 at 7:35 pm
mba de,
salam kenal… makasih postingannya… boleh minta tolong add sy di fb? ada yg mau saya tanyakan ttg TBC ini… nama saya dessy trisnoadi…
makasih banyak mba de…
9. Rodiyah, 30 January 2010 at 9:38 pm
Assalamu’alaikum wr.wb.
Gmn kbrnya Mba de, Insya Allah baik2 aja????
Mba de saya mau tanya bahasa kedokterannya tbc tulang itu apa sih, soalnya anakku terkena osteomilitis tapi waktu berobat alternatif katanya kena tbc tulang. Sebaiknya saya harus bagaimana yah mba tolong kasih saran. Thanx semoga Allah memberikan kesehatan pada kita semua Amin.
10. Gama IB, 3 February 2010 at 8:17 am
Dear Ibu De,
Saya punya Ibu berumur 70 tahun yg mengalami TBC tulang. Saat ini beliau kakinya sdh lumpuh. Dan saya ingin berdiskusi dengan Ibu De jika tidak keberatan. Saya bisa dihubungi di hp. 0811908627. Terima KAsih atas perhatian Ibu.
11. vita christiany, 23 August 2010 at 2:21 pm
mbak, bapak saya baru di diagnosa penyakit yg sama kayak mbak.. bapak saya sudah 3 bulan di opname di salah satu rumah sakit swasta di JakPus. sebelumnya sempat dikira metastasis tumor tapi setelah beberapa pemeriksaan ternyata lebih menjurus ke TBC tulang. sampe skrg kami belum tau persis apa tindakan apa yg akan bapak jalani, entah operasi atau apa…. mbak bisa ketemu bapak saya untuk memberi semangat?? oya, utk informasi bagian pinggang hingga kaki bapak saya baru sebulan ini gak bisa di gerakkin sendiri oleh bapak (harus di bantu). bapak juga baru minum obat TBC selama hampir 2 bulan. makasih ya mbak….
12. Daniel, 29 August 2010 at 12:11 pm
De, saya mau tanya, nama dan alamat dokter bedah tulang yang dipakai oleh De. Kalau positif TBC Tulang, apakah wajib dilakukan operasi?
Terima kasih.
Daniel
13. armina, 22 September 2010 at 5:25 pm
mbak De…. mohon info no. hp nya yah…. papa saya sekarang masih di RS. Boromeus, diagnosa dari Dokter untuk sementara ini TBC Tulang dan penyempitan tulang belakang.
saya mau tanya, dulu mbak De di rawat nya di RS mana? dokter siapa?
thanks
armina
14. Dahlia amanda, 5 October 2010 at 10:55 pm
Dear mba De..
Kurang lebih 3 bulan yg lalu saya di vonis kena Tb tulang belakang. Ga ada gejala2 yg nonjol bgt krn waktu itu saya lg hamil. Keluhan seperti sakit di punggung sampai kram di kaki, di katakan hal yg wajar dialami ibu hamil sama dokter kandungan. Sampai akhirnya kaki saya ga bisa digerakin. Ya Allah.. Saat itu saya takut lumpuh..
saya blum di MRI krn saya msh mengandung. Stlh saya melahirkan (yg lebih cepat 5 minggu dr prediksi dokter) saya lgsg di MRI. Stlh hasilnya dibaca dokter, dokter lgsg menyarankan utk segera operasi. Krn diagnosa dokter, saya terkena Tb tulang belakang. Bnyk pertimbangan utk operasi ato engga. Krn sodara saya ada yg kena penyakit ini jg tanpa operasi dia bisa sembuh. Tp perjuangannya ga sebentar, dia harus sabar dan nahan sakit dg baju yg di design khusus, terbaring ditempat tidur tanpa kasur, selama 6 bulan. Saya menyerah utk bisa melakukan itu, krn saya baru punya baby. Bayi saya yg baru 3 hari terpaksa saya tinggalkan krn hrs rawat inap.
Singkat cerita, tgl 13 juli kemarin saya dioperasi. Operasi yg memakan wkt kurang lebih 4 jam, alhamdulillah berjalan lancar. Ga nyangka, besok paginya saya bisa gerakin jari kaki. Subhanallah..
perkembangan kesehatan saya dr hari ke hari semakin baik. Dibantu jg ama fisioterapi beberapa kali wkt msh di rumah sakit. Setelah 2 bulan lebih dr saya di operasi, skrg, alhamdulillah, saya udah bisa berjalan. Walopun blon smpurna kayak org normal. Saya hanya sering diingatkan dokter supaya jgn smpai jatoh (siapa jg yg mau jatoh yah,hehe) krn tulang belakang saya yg ancur 2 stgh ruas di bagian torakal, bisa bengkok. Operasi saya tanpa pen.
Saya hanya ingin share disini. Krn jujur, smua semangat mba de yg mba luapkan lewat tulisan, jd semangat saya jg untuk sembuh, selain semangat terbesar saya wkt itu adalah baby saya.
sekedar info aja, operasi saya dibantu ama dr. Rudi Y., SpBS. Di rumah sakit Global Awal Bros, Bekasi.
Smga kita diberikan kesembuhan dr smua penyakit ya mba.. Amin..
Nuhun pisan ya mba de.. Semangat!
terima kasih ya mbak udah berbagi pengalamannya. Semoga kita semua diberikan kesembuhan yang sempurna
15. mimi, 22 October 2010 at 11:41 am
duhhh…ikut senang deh…buat yang dah bisa sembuh lagi…smoga bisa berkarya dan maju terus…!!!
Jadi pengen crita sdikit nih….
suami saya di vonis tbc tulang thorax 3-5 lalu dioperasi thn 1980,”dikerok” katanya…(status pulang paksa)
oprasi ke2 1994…di tambal tulang ,diambil dari tulang pnggul…sampai sekarang blum ada perubahan tuhhh,,,(oat tamat)
kondisi sekarang,lumpuh dari pinggang ke bawah,kejang2,bab tak terasa,bak tak terasa,nafsu makan kurang,kaki sudah menggecil…..
o..iya…. usianya sekarang 50 thn,sakit mulai umur 19 thn……
sampai sekarang masih mencoba konsultasi sama dokter,kesimpulanya…harus dioperasi ulang….kendalanya,,,kami sudah kehabisan biaya,terakhir berobat ke rshs bdg,dengan fasilitas Gakinda , tapi tidak ada hasil yg memuaskan…
doakan kami ya de,kami masih berusaha mencari alternatif lain nihhh….kalau ada ide atau saran….bisa di kirim ke mi2m171@gmail.com
16. Selti, 3 January 2011 at 2:24 pm
Asslkm de n “yang seperjuangn dengan aku”
masih ingat selti yg coment juli krn msh takut operasi?
1 Desember 2010 aku baru operasi hasilnya sekarang 1 Januari 2011 aku sudah bisa belajar jalan.
Cuma sharing aja utk yg masih berjuang, betul kata de, alternatif yg aku jalani 5bln sblm operasi tak mampu lumpuhkan TBC.
Dan yg takut biaya, jangan menyerah. Memang aku tak separah de, hanya pasang 2 pen karena 3 ruas thorak yg rusak (sudah ada gibbus). Biayanya tak smahal de. Tanpa jamkesmas ato keringanan apapun, 11hari dipanti rapih jogja kelas 3, operasi dokter tulang TEJO RUKMOYO total 26jt (termasuk pen @3jt, bukan permanen). Apalagi pake jamkesmas gratis.
Ayo semangat… maju dulu jangan takut hal2 yg kita sendiri tidak tau..
Hi Selti,
Terima kasih udah berbagi cerita disini yah. Semoga kamu cepat pulih dan bisa beraktivitas seperti biasa
17. risno, 5 March 2011 at 8:18 pm
saya juga menderita tbc tulang ,pada awal nya saya hanya sakit pinggang.selama 1tahun saya menderita,tiba tiba tulang punggung saya membengkak dan kaki saya mengecil sebelah,saya juga sudah berobat kemana mana hasilnya nihil,saya jg dah coba kedokter solusinya operasi,tp kami tak ada biaya untuk operasi,tapi saya gk akan menyerah.mudah mudahan allah menunjukan jalan buat saya,dan memberikan kesabaran buat saya.AMINNNN…….
Sudah coba ke Puskesmas? Obat TBC bisa diperoleh di Puskesmas dengan biaya yang jauh lebih sedikit. Jangan menyerah yaaa
18. dini, 19 July 2011 at 5:57 pm
Mbak de saya baru 2 minggu yang lalu operasi TB tulang L4-L5,alhamdulillah berhasil. Saya pengen ngobrol2 ma mbak. Boleh minta no hp mbak? Thx
Dini,
No telp sudah saya kirim ke email kamu. Coba cek inbox ya
19. mega sirait, 27 September 2011 at 4:27 pm
mbak de ktanya klu operasi pemasangan pen itu… untuk yg tb tulang, kemungkinanya hanya 30% trus bisa menyebabkan lumpuh??
tuh bener gag mbak…
dokter yg bilang getu/
Dokternya spesialis apa sih? kok ngomongnya gitu. Semua tindakan pengobatan memang ada resikonya. Justru kalo gak dioperasi bisa menyebabkan lumpuh
20. mega sirait, 27 September 2011 at 4:35 pm
hmm sambungan nya mba de..
krna q juga kena sakit spondilitis tb.. tulang q itu ada benjolan nya mba? mu operasi dokter bilang resiko nya besar??
jadi mega bingung mba…
tolong kasih solusi nya yea mba??
21. maesyaroh, 16 November 2011 at 9:42 pm
mba sy jg penderita spndilits tb..bahkan sy sampai lumpuh total.alhmdulilah sy sdh di nyatakan sembuh oleh dr…sy ingin jd penyuluh …gimana ya caranya?
22. Winda, 27 December 2011 at 9:49 am
Assalamualaikum.
Bu saya mau tanya” nich.
Mama saya sakit TBC TULANG, dari bulan mei 2011 ini.
Ibu saya di vonis skt TBC TULANG dan harus melakukan operasi.
Tapi karena kami tidak punya biaya untuk operasi, akhirnya mama saya hanya mendapat pengobatan dari puskesmas dan obat itu gratis
Setelah 5 bulan pengobatan, mama saya melakukan ronsen kembali. Ternyata hasilnya bagus dan susunan tulangnya sudah rapat kembali. Padahal sebelumnya mama saya mengalami semi lumpuh. Hanya bisa terbaring di tempat tidur dan itu pun mash merasakan sakit yang luar biasa.
Tapi sekarang mama saya sudah bisa beraktivitas seperti biasa lg, hanya saja msh belum boleh cape dan mengangkat benda berat.
Tapi saya masih takut akan kambuh lg karena ibu saya hanya menjalani pengobatan selama 7 bulan, pihak puskesmas tidak tau harus memberikan obat apa lagi.
Apa yg harus saya lakukan lg ya bu??
Trims
Saran saya balik ke dokter untuk konsultasi terapi apa yang harus dilakukan. Kondisi tulang membaik belum tentu kuman TBC nya hilang. Pengobatan TBC tulang membutuhkan waktu jauh lebih lama daripada TBC paru. Konsumsi obat harusnya bisa lebih dari 1 tahun.